中耳聽小骨重建手術,Ossiculoplasty with PORP

 

馬偕醫學院-聽語學系(簡介,2013)

 

獲頒第二屆新北市醫療公益獎

 
 

人工電子耳感恩:馬偕,科林

 

蘆洲的超級阿嬤

　　張OO小妹妹是一個先天具有藍色眼珠之瓦登柏格症候群(Waardenburg syndrome)病患，這疾病導致她先天性聽障而且眼睛是藍色。她父母本身也是先天性耳聾、啞巴，張小妹妹也是出生就耳聾，而張小妹妹她阿嬤則是一個正常的聽力，阿嬤不甘於後兩代都是耳聾和啞巴之先天宿命。所以阿嬤從張小妹妹小時候，就扛起她的聽力檢查與復健之漫長之路，在馬偕紀念醫院一長串的檢查過程裡面，我們發現她是兩耳極重度的聽損，經評估要做人工電子耳手術。

　　手術順利完成之後， 阿嬤就歷經千辛萬苦幫她安排到雅文兒童聽語文教基金會接受聽語復健。 平日在家，阿嬤就成為一位超級的語言治療師，隨時隨地幫孫女努力語言輸入復健。在兩年的聽語復健後，她現在約四歲，已經能夠正常聽說讀故事書，目前張小妹妹已經完全可以正常的口語溝通，心智年齡也達到接近正常的孩子，張小妹妹現在已經快樂的到幼稚園。

　　以上故事感人的地方，是她的阿嬤不願意向命運低頭，自己生下一個耳聾的女兒後，她的女兒又生下一個耳聾的孫女，但她不願意向命運低頭之勇氣與毅力，感動很多人，阿嬤這樣的堅持讓張小妹妹的人生可以有很大的轉換，讓張小妹妹跟她父母有完全不一樣的人生歷程在等著她。




 

人物特寫：聽障鬥士 當志工助患者(20131120 蘋果日報)

 
 

人物特寫：聽障鬥士 當志工助患者

2013年11月20日  

杜雅芳（右）在馬偕醫院擔任志工，提供聽障人士諮詢服務。圖中左方女子非聽障人士。周永受攝

三十八歲的台北馬偕醫院志工杜雅芳原是個愛聽歌的女孩，但十八歲那年，聽力開始因不明原因退化，六年後幾乎全聾，讓她意志消沉，經手術治療，重回有聲世界，生命態度也轉為積極，更到醫院擔任志工。她說，以前的自己什麼都怕，但現在她最懂得鼓勵患者與家屬別怕，期盼能幫更多聽障人走出陰霾。

高三開始聽力退化

台北馬偕醫院的人工電子耳特別門診有多名志工，杜雅芳是其中一人，也是唯一的聽障患者；目前她一耳使用助聽器，另耳裝人工電子耳，聽力已與常人無異，對談無障礙。她笑說，過去不愛用助聽器，只好讀別人唇形，但又不夠老練，例如「我要吃水餃」與「我要去洗澡」，她根本分不出來，因此產生不少困擾。 

杜雅芳說，高三那年感覺聽力退化、聽不清楚，後來投入職場，她的工作場所是電子工廠，噪音驚人，病情更加速惡化；二十四歲時「聲音要大聲到像走在馬路上，我才聽得見」，雖配了助聽器，又覺戴助聽器不美，愛戴不戴，直到三十歲，她覺得受夠了，決定接受人工電子耳手術。杜雅芳說，當她再次體驗聲音的美好後，逐漸不排斥助聽器、使用至今。 

最懂聽不見的痛苦

提到那段無聲歲月，杜雅芳說，當時對很多事都怕，在家怕聽不到家人按電鈴，在公司怕讀錯同事唇形，因此她最懂得聽不見的痛苦與恐懼，才想擔任電子耳門診志工，排解聽障者的焦慮。

杜雅芳到馬偕當志工有七年時間，每月一次，每次四小時。她說，有時對家屬不斷地衛教，難免口乾舌燥，但每當她感受到家屬的謝意，甚至有人對她說「有妳真好」時，她知道她永遠無法放下對聽障人的大愛，會一直協助他們走出陰影。

記者邱俊吉 

杜雅芳小檔案

年齡：38歲

家庭：未婚

嗜好：聽歌

經歷：

．聽力於18歲開始退化，到24歲時幾乎全聾，30歲裝置人工電子耳才重新聽見聲音

．曾獲頒北市府身心障礙優秀勞工、內政部傑出聽障人等獎項；目前擔任台北馬偕醫院人工電子耳特別門診志工，協助醫師進行病人衛教

資料來源：杜雅芳 

誠徵人工電子耳學術研究受試者

 
各位人工電子耳朋友您好，

 

我們是台北市立大學語言治療碩二學生

目前參與台北馬偕紀念醫院耳鼻喉科林鴻清主任之研究計畫：

「人工耳蝸植入病人之語言發展、學業成就和生活品質之現況調查與影響因素研究」

本研究目的為追蹤植入者經聽能復健後，在語言發展、學業成就和生活品質等三方面之表現狀況，馬偕紀念醫院自1998年至2013年已進行超過120例人工耳蝸植入，除原本在馬偕醫院接受人工耳蝸植入者之外，本研究欲擴大範圍至全台各醫院開刀之人工電子耳病友，以更全面的了解接受人工耳蝸植入後的整體生活樣貌。

 

受試者招募對象

於植入人工電子耳後，曾參加台灣高中基測、大學學測或指考、或兩者皆參加過者﹝需提具成績證明﹞。

 

研究進行方式

本研究採單次個別測驗方式，參與者將先收到一份問卷，需先完成並與成績證明、身份證明一併寄回本院。預計於10月中旬起，陸續安排受試者至台北馬偕醫院接受標準化語言評估。測驗約需1小時，結束後我們將致贈600元7-11超商禮券答謝您的參與。

若為非設籍台北市及新北市者之遠地學子，亦可僅提供問卷、成績證明及身份證明，我們也將致贈200元7-11超商禮券答謝您的參與。

 

研究進行地點

馬偕紀念醫院台北院區﹝台北市中山區中山北路二段92號，近捷運雙連站﹞

 

詳情細節聯絡方式

楊同學 G10118009@go.utaipei.edu.tw/ 0973345010