2014年9月5日 星期五

人工電子耳 病友迴響 - 許昱隆 先生



應莊子、猴子、鈞婷的要求,我來分享我的人工電子耳術前、術後心得日記!

 

從小是個資優生的我,很不幸的在小學五年級時聽力開始退化,,一開始是聽不懂台上老師的講課,慢慢的連身邊的同學講話也開始漸漸的聽不懂‧‧‧。



ㄟ!你的孩子很正常,檢查後沒有任何問題喔,因此我要判他個死屁...阿不對!是注意力不集中!...很莫名其妙的我就被耳鼻喉科醫生冠上了注意力不集中這詞在我身上!?



在當時網路並不發達資訊也不夠流通,大家只能透過電視、電台廣播獲得訊息,在1990年代並沒有甚麼聽力保健相關的知識流通,學校也沒有資源教室,全校的聽障生更是只有我一個,所以我幾乎是被老師邊緣化了。加上那時正是愛玩的年紀,也覺得有殘障手冊戴助聽器是一件可恥的事情,因此我便不戴助聽器從國中、高中、大學一直到了現在。



進入社會後也許是因為壓力變大,我的聽覺急速惡化,從國中的雙耳40分貝一直退化到雙耳110分貝。戴上助聽器左耳還可以勉強聽得見,而右耳已經沒有效果了。



或許是年紀到了人就會開始感慨人生,我這輩子真的就只能這樣了嗎?



直到我偶然聽見了筷子兄弟唱的老男孩這首歌:『生活像一把無情刻刀,改變了我們模樣,未曾綻放就要枯萎嗎,我有過夢想。青春如同奔流的江河,一去不回來不及道別,只剩下麻木的我沒有了當年的熱血,看那滿天飄零的花朵,在最美麗的時刻凋謝,有誰會記得這世界它曾經來過。』



我的人生不能再這樣下去,我有好多事情還沒有做!!



終於在今年1033月我鼓起了勇氣去做了人工電子耳的術前評估,林鴻清醫生很快的安排了核磁共振檢查耳蝸有沒有正常發育,在聽取檢查報告的時候我心臟簡直快跳出來跟我說Hello!!好怕聽到醫生說你這樣不行開刀喔!!,還好醫生宣判我的檢查結果是耳蝸發育正常,雙耳皆可以開刀。



那接下來就是面臨煎熬與選擇的時刻,我要開哪一耳??左邊還是右邊...就像林志玲跟波多野結衣站在你面前一樣,真得很難選擇。一般正常的都是開聽力比較弱的那一耳另一耳戴助聽器配合電子耳一起聽;但也許是我的思想比較跳tone一點,我用比較好的左耳去開刀,右耳就留給將來技術更好更進步的治療方式,加上小時候接電話習慣用左耳去聽,因此我便跟醫生說我要開左邊!!!



老闆:我想剪個齊頭廉,一定要蓋住眉毛的那種,這樣才會顯得我可愛些! 10357號我抱著渡假的心情提早一天住進了醫院病房,也在醫院的地下2樓剃了個開刀專用髮型,準備明天的開刀。

 

10358號是我人生的轉捩點,在這一天我動了人生中的第一次手術,早上8點我進了冰冷的手術房,護士為我蓋上了溫暖的電毯,拿著麻醉氣體靠近我的鼻子一直吸一直吸,吸到我覺得我都快上癮了,才眼皮一重沒有了知覺,過程像是睡著了一樣,雷打不醒。

 

下午兩點我在術後恢復室醒過來,媽的!我頭好暈好渴,我要水...於是我又昏睡過去!之後我被推送回了病房我才又醒了過來,只是被麻醉後的身體似乎還有點沒完全恢復,當護士來請我捐點尿液去檢驗,我才發現人的身體真的是有無窮的潛力,這時如果我去參加尿尿比賽我一定可以得世界冠軍,看那杯超過1500CC的液體,我想小便檢查應該不用這麼多吧,倒掉了1400cc左右後交給了可愛的小護士...!於是手術的第一天我完全沒有感覺到傷口的疼痛。

 

第二天醒過來我就開始到處趴趴造,因為待在病床上實在是很無聊,健保房的病床一切都很陽春,沒有電視連床的升降都是手搖式的也沒有當初住新光醫院那種按鈕自動升降的爽快感...。之後醫生每天都會過來看一次傷口然後就是護士的送藥、點滴雙重侍候,就這樣開始了我每天欣賞護士妹妹的生活,終於在第四天醫生過來看了傷口說,好了!你明天可以出院了!!

 

What? What do you say? 就這樣嗎? 這麼簡單..? Yes

 

拜現在人工電子耳手術的進步,傷口比較小,也不需要拆線,因此術後幾天就能夠出院回家了;隔天我便去地下二樓找美麗的理髮師洗了個頭,帶著對開頻的期待回家去了。

 

什麼? 你問我手術傷口會不會痛? No!完全不會痛,我完全沒有感覺到疼痛!要說痛的話,只有護士打針時比較痛...!當然或許有某人很愛這味也不一定!

 

未完待續!

 



 103528日天氣晴,今天是個開頻的好日子,一大早便飛奔至馬偕醫院等候聽力師的叫喚,看著一個一個進去做聽力測驗的民眾,心中忐忑不安...,不知道電子耳的聲音是不是人家說得像機器人發出的聲音一樣?最後聽力師終於叫了我進去,科林來的正妹員工從一個超大包裹裡面取出一個小小的N5電子耳!看到這行頭我才知道甚麼叫做過度包裝...,裡面基本上除了電子耳、除濕盒、與偶爾會用到的遙控器以外其他阿里阿渣的東西我都沒在動,不過這是後話了...

  

   聽力師熟練的用筆電連接好電子耳讓我戴上開始做開頻測試,一開始是測試22個頻道能不能夠打開,接著開始聽到聲音神奇的直接從腦海裡響起,從低音到高音開始嘟嘟嘟的響起,終於聽見了自聽損以來聽見的最清晰的聲音,看著旁邊拿著手機想拍我感動到痛哭流涕畫面的科林妹妹,好吧...抱歉我承認我讓妳失望了...

  

   聽力師很快的調好了電子耳,裝上電池讓我戴上,很神奇的我第一次戴上電子耳就能聽懂聽力師的語音,然後聽力師測試濁音ㄚ、ㄧ、ㄨ我能夠分辨得出來,但是氣音ㄒ、ㄕ、ㄙ我就只能聽見不知道該說是刺耳還是刺腦的感覺...。之後從安靜的聽力室走到外面吵雜的環境去作測試,一出去我美好的幻想瞬間破滅!

 

   天阿!這是怎樣?各種奇奇怪怪的聲音開始在腦海裡出現,這時我才知道這就是別人說的機器人的聲音...,接著聽力師開始安慰我這是必經的過程,要讓大腦去適應電子耳的聲音。

 

  帶著慌恐不安的心情回到了家裡,我一度有後悔開刀的感覺,戴著電子耳每次要開機前都是一種煎熬,剛開機那種難受的聲音會一直響徹在你的腦海裡,這時我只能聽見一種聲音,就是雞~~~!一直雞雞雞的叫個不停,然後就開始頭暈想吐,我不知道這隻雞要纏著我多久?我甚至開始向天發誓,我可以停止吃雞排三天,只要不要再聽見雞雞叫就好了...

 

  幸虧這只是短暫的,幾天後吵雜的聲音開始漸漸的變小,各種環境的聲音開始變得明顯,這時已經能夠去分辨是甚麼東西發出來的聲音。由於我對於失聰前的聲音記憶還算清楚,因此我便循著這個記憶去傾聽各種聲音,遇到發出與記憶中不一樣的聲音我就記下來以便下次讓聽力師作為調頻的樣本。

 

   一個星期後開始第一次調頻,聽力師先調完她需要調整的部份,然後我再依照我對聲音的記憶和聽力師討論什麼聲音聽起來不對要高一點、什麼聲音要低一點,再次調整後我的天空都亮了...!這環境的聲音終於和小時候聽見的聲音對得上了。

 

   回到家後我突然起了一個念頭,新的喇叭買來都需要經過Run in一段時間才能夠發揮出這喇叭的潛力,聲音才會好聽!那麼電子耳跟我的聽覺神經是不是也一樣需要Run in呢?!

 

   於是我接上了電子耳專用的音原線,信心滿滿的在YouTube上點了一首陳勢安的天后!

 

....好吧!我想天后哥一定是感冒了。

 

   接下來我開始整天放著音樂,讓各種聲音Run in我的聽覺神經,漸漸的高頻的聲音開始清晰,聽煎熬這首歌終於不再覺得煎熬,取而代之的是清晰的女高音,唯獨對男聲的聲音還無法聽得這麼清晰,爵士鼓的聲音也很奇怪...

 

    給我調到最低!!

 

    這是我第二次調頻對聽力師的要求,其實就算要求聽力師也不會一下子將你的低頻的聲音調到最低,因為低頻調低後聲見的聲音就會變得很大聲,需要去適應!

 

    經過這次調頻男人的聲音終於更清晰了些,天后哥也不再感冒了。接著每天Run in腦袋的我,聽著聲音越來越清晰,各種樂器發出的聲音都能夠分辨出來。

 

   戴滿電子耳三個月後,我的進步非常大!日常生活上的溝通毫無困難,現在需要加強的是增加我腦海裡詞彙聲音的量,因為失聰太久讓我忘記了很多的詞彙,如果需要接聽電話這方面勢必要更努力。

 

聽不見會讓人與人的距離變得更加遙遠…

 

    而聽得見聲音的我似乎連個性都開始改變,以前孤僻悶聲不講話的我,漸漸開始敝開心胸,我覺得這種改變是好的,當友情、親情、愛情開始豐盈你的世界,人生會更有樂趣更加完滿。

 

    最後我想說的是:『如果失聰是一座囚住你的牢籠,那麼電子耳就是一把解放你鑰匙』。

 



人工電子耳 病友迴響 - 吳榮蓁小朋友

 *轉載已經過吳媽媽同意




 






2014年9月3日 星期三

國民健康署-全國新生兒聽力確診院所

 http://www.hpa.gov.tw/BHPnet/Web/Hear/HearPart2.aspx

*請記得帶寶寶就診時是掛耳鼻喉科!!
*建議就診前可先撥電話至院所諮詢

審查通過之新生兒聽力確診醫院名單(截至103.07)

編號

縣市

醫療機構名稱

郵遞區號

地址

電話

1

宜蘭縣

國立陽明大學附設醫院

260

宜蘭縣宜蘭市新民路152號

03-9325192#1270

2

財團法人羅許基金會羅東博愛醫院

265

宜蘭縣羅東鎮南昌街83號

03-9543131#3622(聽力室)

#3617(門診)

3

財團法人天主教靈醫會羅東聖母醫院

265

宜蘭縣羅東鎮中正南路160號

0953-025-193

4

台北市

新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院

111

台北市士林區福佳里文昌路95號

02-28332211#2549

5

財團法人臺灣基督長老教會馬偕紀念社會事業基金會馬偕紀念醫院

104

台北市中山區中山北路2段92號

02-25433535#2208

6

國立臺灣大學醫學院附設醫院

100

台北市中正區中山南路7號

02-23123456#67275

7

國泰醫療財團法人國泰綜合醫院

106

台北市大安區仁愛路四段280號

02-27082121#5080

8

國防醫學院三軍總醫院

114

台北市內湖區成功路二段325號

02-87923311#16385

9

臺北榮民總醫院

112

台北市北投區石牌路二段201號

02-28757337#142

10

臺北市立聯合醫院婦幼院區

100

台北市福州街12號

02-23916470#1232

11

振興醫療財團法人振興醫院

112

台北市北投區振興街45號

02-28264400#3366

12

新北市

行天宮醫療志業醫療財團法人恩主公醫院

237

新北市三峽區鳶山里13鄰復興路399號

02-26723456#6319

13

天主教耕莘醫療財團法人耕莘醫院

231

新北市新店區中正路362號

02-22193391#15223

14

佛教慈濟醫療財團法人臺北慈濟醫院

231

新北市新店區建國路289號

02-66289779#1205

15

醫療財團法人徐元智先生醫藥基金會亞東紀念醫院

220

新北市板橋區南雅南路2段21號

02-77284103

16

衛生福利部雙和醫院(委託臺北醫學大學興建經營)

235

新北市中和區力行里中正路291號

02-22490088#2910

17

桃園縣

長庚醫療財團法人林口長庚紀念醫院

333

桃園縣龜山鄉公西村復興街5號

03-3281200#2167

18

衛生福利部桃園醫院

330

桃園市中山路1492號

03-3699721#2275

19

新竹市

國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹分院

300

新竹市北區經國路一段442巷25號

03-5326151#2504

20

財團法人馬偕紀念醫院新竹分院

300

新竹市東區光復路2段690號

03-5166868#2154

21

台中市

澄清綜合醫院中港分院

407

台中市西屯區中港路3段118號

04-24632000#52266

22

臺中榮民總醫院

403

台中市西屯區台中港路三段160號

04-23592525#5416

23

中山醫學大學附設醫院

402

台中市南區建國北路1段110號

04-24739595#32330

24

林新醫療社團法人林新醫院

408

台中市南屯區惠中路三段36號

04-22586688#236

25

中國醫藥大學附設醫院

404

台中市北區育德路2號

04-22052121#1132

26

童綜合醫療社團法人童綜合醫院

435

台中市梧棲區中棲路1段699號

04-26581919#50214

27

佛教慈濟醫療財團法人台中慈濟醫院

427

台中市潭子區豐興路一段66號

04-36060666#4317

28

光田醫療社團法人光田綜合醫院

433

台中市沙鹿區沙田路117號

04-26625111#2147

29

彰化縣

彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院

500

彰化縣彰化市南校街一三五號

04-7238595#7212

30

秀傳醫療社團法人秀傳紀念醫院

500

彰化市南瑤里中山路1段542號

04-7256166#83105

31

秀傳醫療財團法人彰濱秀傳紀念醫院

505

彰化縣鹿港鎮鹿工路6號

04-7813888#70125

32

彰化基督教醫療財團法人二林基督教醫院

526

彰化縣二林鎮南光里大成路一段558號

04-8952031#8220

33

南投縣

竹山秀傳醫院

557

南投縣竹山鎮集山路二段75號

049-2624266#32242

34

雲林縣

國立臺灣大學醫學院附設醫院雲林分院

640

雲林縣斗六市雲林路2段579號

05-5323911#5119

35

天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院

632

雲林縣虎尾鎮新生路74號

05-6337333#8626

36

嘉義市

戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院

600

嘉義市東區忠孝路539號

05-2765041#2624

37

天主教中華聖母修女會醫療財團法人天主教聖馬爾定醫院

600

嘉義市東區蘭潭里大雅路二段565號

05-2756000#2204

38

嘉義縣

長庚醫療財團法人嘉義長庚紀念醫院

613

嘉義縣朴子市仁和里嘉朴路西段6號

05-3621000#2181

39

佛教慈濟醫療財團法人大林慈濟醫院

622

嘉義縣大林鎮民生路2號

05-2648000#5645

40

台南市

國立成功大學醫學院附設醫院

704

台南市北區勝利路138號

06-2353535#2945

41

衛生福利部臺南醫院

700

台南市中西區中山路125號

06-2200055#3375

42

奇美醫療財團法人奇美醫院

710

台南市永康區中華路901號

06-2812811#53249

43

臺南市立醫院

701

台南市東區崇德路670號

06-2609926#21286

44

奇美醫療財團法人柳營奇美醫院

736

台南市柳營區太康里201號

06-6226999#73249

45

臺灣基督長老教會新樓醫療財團法人麻豆新樓醫院

721

台南市麻豆區小埤里苓子林20號

06-5702228#2127

46

臺灣基督長老教會新樓醫療財團法人臺南新樓醫院

701

台南市東門路一段57號

06-2748316#2213

47

高雄市

財團法人私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院

807

高雄市三民區安生里自由一路100號

07-3121101#6576

48

高雄榮民總醫院

813

高雄市左營區大中一路386號

07-3422121#4624

49

義大醫療財團法人義大醫院

824

高雄市燕巢區角宿村義大路一號

07-6150011#5680

50

長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院

833

高雄市鳥松區大埤路123號

07-7317123#8237

51

花蓮縣

佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

970

花蓮縣花蓮市中央路3段707號

03-8561825#3356

52

基隆市

衛生福利部基隆醫院

201

基隆市信二路268號

02-24292525#3301


2014年7月10日 星期四

人工電子耳 病友迴響 - 杜雅芳 小姐





 

木製水桶的省思

文 林鴻清



   近日從浴室內之木製水桶,深有感觸許多世間人事。木製水桶是由幾個獨立之木片,以兩條鉛線當木桶鐵箍環繞整圈,將彼此綁在一起,並需要時時用水濕潤木塊,如此水桶才能可使幾塊木塊結合在一起,發揮木製水桶之功能。但有一陣子自己忘了使用,便使得木水桶變的很乾。因之當摸它一下,整個數塊木桶變分解開來。隨後我將之組裝,也將鉛線重新綁了一個。唯因為木桶底部之三塊木頭擺的不太一致,故無論如何加水,那些木塊之間的細縫還是合不太起來,一直在弱水。在氣餒之下,置之不理,擺乾了一段時間,又見木桶再一次分解。接著左思右想,將三塊底部木頭重新分置調和,再將鉛塊輕輕綁上,如此過後再加水濕潤,便見很快木桶不漏水了,就可以高興泡腳了。木桶必需時時濕潤,才可使木桶完善使用,若未能常常加水,就未能永續發揮木桶其功能。

  這以上之生活經驗,提示了我一些省思。一個團隊(無論工作職場、家庭、家族或國家)都一樣有以上木製水桶的道理。以我家庭為例,三塊底部木頭,如同我的三個小孩,兩個週邊鉛線,如同我和太太。家庭的建立是我們夫妻將三位小孩分置在適當平和位置,再由我們夫妻兩個人用鐵箍將他們綁在一起。更大重點在於,必須時時加水,必需時時疼愛關心彼此,如此才能興隆一個家的氣像。在工作單位團體的道理也相同,就像我們馬偕耳鼻喉科內,醫護同仁大家平日各自忙於工作,就如同木製水桶中的一片一片的木頭。科內主管及總醫師就如同鐵箍綁住大家,需要時時提醒大家,協調、打點科內大小事情,就像木製水桶一樣必需時時灌水。如此可以避免大家變成乾燥後的木桶,散成一片一片,因此才能促成科內醫局團結之氣象。



 

2014年6月17日 星期二

烏來雲仙之旅~人工電子耳家族聯誼會

 烏來雲仙之旅~人工電子耳家族聯誼會

 

各位電子耳家族成員平安,最受歡迎的家族聯誼會今年將邀起大家一起到埔心農場放鬆心情。我們的孩子已陸陸續續上了高中、大學,大家想知道孩子在求學路上的點點滴滴嗎?家族將邀請走過這段路的家長及孩子分享經驗,如果您也期待了解我們的孩子在求學經歷會遇到的阻力、助力,或者您自己也是過來人,有好的、慘痛的、愉快的經驗可以分享,這裡就是大家暢所欲言的空間。

今年會長繼續幫大家跟科林公司爭取,歡迎家族成員踴躍參加,名額有限報名要快喔!!

 

一、活動日期:103年7月26日8:00-18:00

二、集合地點:台北馬偕醫院中山北路大門口大廳

三、活動地點:烏來雲仙樂園(對雲仙纜車有懼高症者,請自行斟酌)

四、報名方式:名額80位,請以傳真、郵寄、e-mail報名。

(一)傳真:(02)25218462

(二)e-mail:year@mmh.org.tw

(三)郵寄:台北市中山北路二段92號馬偕紀念醫院社會服務室收

五、洽詢電話:(02)25433535#3474韓麗年社會工作師

六、活動費用:費用包含車資、保險、午餐,每個家庭先報名四位(其餘家人候補),為確保遊覽車乘坐品質,1歲以上者計入佔位人數。

(一)本人:免費。

(二)家屬:三歲以上300元、三歲以下免費。

七、備註:

(一)門票等費用皆以特定身分估計,敬請攜帶身心障礙手冊、65歲以上以及學生身分者請攜帶相關證明文件

            (二)活動人數預計80人

八、活動流程:


















































時間

活動內容

備註

8:20

報到,繳費

 

8:30-9:30

車上聯誼

家族成員帶領

9:30-10:00

搭乘烏來台車及雲仙纜車

 

9:30-10:00

園區蕨類導覽

園區導覽解說員帶領

12:00-13:30

雲仙午餐

雲仙樂園餐廳

13:30-15:00



  1. 家長心情分享會


  2. 青少年、兒童:泳池戲水



分享於會議室進行

請攜帶泳具(泳衣、泳帽、蛙鏡、大毛巾等)

換洗衣物

15:00-16:30

親子活動

烏來老街之旅

17:00

返回台北馬偕

烏來旅客中心集合


 烏來雲仙之旅~人工電子耳家族聯誼會

報名表

 





























































姓名

身分證字號

出生年月日

手機/電話

身分

餐食

 

 

 

 

□電子耳本人

□家屬

□自行前往

□素

□葷食

 

 

 

 

 

□電子耳本人

□家屬

□自行前往

□素

□葷食

 

 

 

 

 

□電子耳本人

□家屬

□自行前往

□素

□葷食

 

 

 

 

 

□電子耳本人

□家屬

□自行前往

□素

□葷食

備取

 

 

 

□電子耳本人□家屬

□自行前往

□素

□葷食

備取

 

 

 

□電子耳本人

□家屬

□自行前往

□素

□葷食

 

*名額80位,請以傳真、郵寄、e-mail報名。

(一)傳真:(02)25218462

(二)e-mailyear@mmh.org.tw

(三)郵寄:台北市中山北路二段92號馬偕紀念醫院社會服務室收

(四)若有多位家屬欲參加,請填寫備取欄位,若有車位者可候補入。

(五)自行前往不搭乘遊覽車者請勾選


2014年3月17日 星期一

讓愛聽見~2014年4月26日馬偕紀念醫院人工電子耳活動


 讓愛聽見~

馬偕紀念醫院人工電子耳說明會活動企劃書

 



  • 主旨:


    • 針對預備開刀及有此需求的聽障家庭,了解電子耳,屏除疑慮,增加信心。


    • 加強醫院及聽障家庭間的關係緊密度,使其醫院可以及早介入復建計畫,讓聽障家庭獲得最大效益。




  • 地點:台北馬偕醫院九樓第一講堂


  • 時間:民國10304月26 星期六 上午830~1200


  • 參加對象:預備開刀及有電子耳需求者。


  • 主辦單位:台北馬偕紀念醫院社會服務室、耳鼻喉科(聽語中心)。


  • 協辦單位:科林公司。


  • 交通資訊:台北市中山北路二段92號(捷運雙連站2號出口左轉)。


  • 流程表:
































































時 間

內 容

負責人

08300900

會場佈置

韓麗年、程心佳

電子耳家族

報到、發資料

09000905

開場

韓麗年社工師

0905~09:30

認識人工電子耳

林鴻清主任

09:30~09:50

人工電子耳術前評估及術後開機

聽力師

09:50~10:10

術後聽語訓練復健

語言治療師

10101030

人工電子耳補助及術前電子耳家庭心理建設

韓麗年社工師

10:30~10:45

休息

 

10451115

簡介人工電子耳Nucleus 5

科林公司聽力師

111512:00

交流時間

電子耳病友經驗分享:2

12:00~

賦歸/會後交流

 

 



  • 報名方式:


    • 傳真報名,傳真電話(0225218462


    • 請洽社會服務室 韓麗年社工師 TEL : 25433535-3474




 

 

拾、如有幼兒童病友(手足)需照顧者,請報名時填寫人數

 
 【2014年4月26日馬偕紀念醫院人工電子耳說明會】報名表

報名日期:                 









































預備開刀及有電子耳需求者

 

性  別

男  □

復健機構

 

年齡

 

陪同親友姓名

 

關係

 

陪同親友姓名

 

關係

 

當日托育需求

 □無              □有,          位           歲

聯絡方式

 

 

電話(日):                   傳真:

 

電話(夜):                   手機:

 

通訊地址:□□□

 

E-Mail

欲諮詢問題

(醫療團隊當天將協助回答)

 

 

 

 

 

 

 

(歡迎自行影印)

 



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