撰文者：張琳 先生
我的外婆、兩位舅舅以及媽媽，都不可避免的遺傳到漸進式聽障，到最後都飽受聽障之苦，小時候總覺得跟媽媽說話很麻煩，甚至會不耐煩，那時天真的我壓根也沒考慮過命運早就在遠處等我了…。
鏡頭跳到我31歲，我很幸運的進入當時正是旭日東升的外商軟體公司任職業務經理，人生正進入前所未有的高潮，彷彿世界都在我的腳下任我悠遊，但沉重的工作壓力加速了不良基因的聽力折損，當我驚覺到右耳已有耳鳴的現象，經過朋友介紹去了馬偕醫院看了當時的主治醫生---王峻彰醫生，雖然那時離現在已是17年前的事了，但醫生的名字卻依然印象深刻，因為他第一次看到我的 case , 第一句話就是 “你的耳朵沒救了”，直接了當的回答讓我感到非常地震撼跟憤怒，心想哪有醫生這樣說話，太直接也太殘酷了吧！後來陸續看遍了各大醫院跟名醫，做了無數的檢查跟吃藥 (大多是維他命B 跟擴張耳內微血管及鎮定劑 )，卻僅是聊勝於無的減緩聽力的衰減，聽力仍每況愈下，最後聽了醫生的建議開始配戴助聽器，遠赴美國及對岸總共配過四副(平均每四年一副)。
當聽力逐漸衰減中，助聽器的幫助愈來愈小，不管是你要聽的、不要聽的，助聽器是把聲音全部放大，在較吵嘈的環境更像五雷轟頂，令人很不舒服甚至會頭痛。雖然科技日新月異，但是對於雙耳都超過九十分貝聽損的聽障朋友們幫助有限。
沒有聽力的人生是黑白的
如果問聽障者最怕甚麼?最怕麻煩別人。
「ㄟ….麻煩您能不能再說一遍、兩遍或三遍」
沒有輸入當然就沒產出，聽別人說話要耗盡所有腦力，還聽的斷斷續續，大部分的腦力都用來猜想到底是聽到了啥！還常常答非所問，跟你說話的人往往也筋疲力竭。別人也是既尷尬又為難，既怕傷了你的心，但又沒辦法不斷重複，漸漸的別人也就假裝你有聽到，自己也假裝有聽到，最後就是雞同鴨講跟微笑以對結束每一次的對話。
稱讚人聰明反應快通常用耳聰目明來形容吧！耳不聰反應就慢，所以聽障者就喪失了鞏固自我的力量---就是自信。把自己關進聽障人的塔中畏縮不前，聽不見也關閉了心眼，跟外界更是愈來愈遠。
學手語吧！可是耳聾的是你，要求別人跟你都去學嗎?太強人所難了吧！自己學吧！別人又不會懂； 那學唇語吧！嘿嘿！國語、台語、客家話加上英文，是要怎麼分辨呢?
微弱的聽力好像蠟燭燒著燒著就要燒盡似的，心中百味雜陳，每天的心情真是盪到最低點，回到家筋疲力竭，別說甚麼雄心壯志了，只求能夠保有工作就阿彌陀佛了。
大約一年半前，我媽媽固定去長庚醫院檢查身體，長庚建議她老人家可以考慮人工電子耳，她一聽到醫生說他可以開，很快就預約了開刀時間，跟我們提起時的隔幾天就要進開刀房，雖然我充分了解她的痛苦跟渴望再聽到聲音的願望，但考慮到年紀都七十幾歲了，是不是適合動這個手術呢?所以上網查了好久的資料希望提供他參考，但不知為什麼那時的資料很少，而且經驗分享也不多，大部分都持保留的態度，加上手術費用不訾，老媽最後也就先打消了念頭。
直到半年前有一天，我跟球友打完球在聊天，他說他的女兒因為一次生病，在一歲多時發現聽障，但是經過了手術裝了人工電子耳，成效不錯，即使很小的聲音都有反應了，之後他又介紹了親戚去裝也很讓他滿意。
哦！真的嗎 ?????
在哪一家醫院動的手術呢?馬偕。
為什麼選馬偕呢?
台北有裝人工電子耳四大醫院都去過了，自已評估結果認為復健部分占整個手術是否成功很重要的關鍵，馬偕的團隊給我的感覺比較對，為了女兒……
兩天之後 我跟老婆出現在
第一次見到
(呵呵！我是聽障人啊！說也說不清，聽障人就會有這種退避跟狐疑的心情，總覺得別人懶得理你，更有甚者，在說你壞話 L)
經過了全套的電腦斷層、 MRI檢查療程，確定了我是可以接受手術的，林醫生卻很慎重的建議我們全家回去好好思考討論。
準備好了要接受手術嗎? 畢竟費用很高
阿! 是怎樣! 到底是建不建議我開呢?
我後來才了解，站在醫師的立場，很重要的一點是要先確立病人的正確期望值，因為人體實在是太複雜了，雖然現在科技如此進步，但是每個個案都不見得會有相同的結果，大多數人都想知道是不是手術後就能恢復聽力，如果你問醫生，我跟你保證答案是”會有改善、不一定、看個案…哈哈！有問跟沒問一樣！況且，這是一場馬拉松賽跑，需要長時間的復健，需要毅力去克服，除非你做好心理準備。
接下來就是天人交戰期
手術高昂的費用、手術一定會有風險、小孩還這麼小、老母的照料、老婆已經夠辛苦了、腦袋要開個洞ㄟ、聽說效果不好ㄟ、萬一手術失敗了…..
天阿！我還有好多事還未完成耶！
神阿！請賜給我勇氣吧！！
排定了六月四號手術，
六月三號辦理住院，感謝馬偕許組維社工很熱心的來看過兩次，作一些心理建設， 安慰我只有剛開完兩天會比較不舒服… 躺在病床上，好想再去看看兒子跟女兒呀！一個晚上翻來覆去不知何時睡著的。
迷迷糊糊中被叫醒！
我心中告訴自己別害怕，等了這麼久了，伸頭一刀縮頭也是一刀，但是等待被宰割的滋味還真難受啊！
我本來就有耳鳴的毛病，但
經過住院六天觀察傷口復原的狀況，終於可以出院了，每個禮拜再定期回診，通常是預計手術後一個月就可以開頻了，我卻很幸運的在第二次回診當天，也就是手術十一天後就開頻了，第一次聽到電子耳的聲音只能用混沌不明來形容，就好比有一堆雜亂的毛線所結成的毛線球，因為大腦對於新的聲音都不認識，所以就是一整個吵雜，無法辨別個別的聲音，還好當初林醫生已幫我做好心理建設，手術只占整個療程的百分之五，剩下百分之九十五要靠復健，(所謂復健就是要不斷練習聽，要有人一直跟你說話，對於年紀較大的老人家沒有那麼多機會與人練習效果就不會好) 讓大腦慢慢認識學習新的聲音，我告訴自己”馬拉松正式起跑了”。
接下來的復健卻是令人雀躍的，隨著每天帶著電子耳到處努力去聽，沒三天就開始感覺別人跟你說話時好像就有一個機器人拖著尾音在複誦，雖然聽起來都是二聲沒有抑揚頓挫，但是很明顯的進展是大腦已經開始拆解那團毛線球，一旦一個聲音被辨識，大腦就會記錄下來放入已辨識區，下次聲音再出現時，那根毛線你就可以在第一時間認出，不會在混在那團雜音中，而且慢慢的惱人的耳鳴竟然消失了。
我自己的聲音跟老婆的聲音是最先抽離的兩條，最明顯的就是從老婆的反應，他跟我溝通已不再那麼費力，以前都要重複個兩三次左右，雙方都覺得很挫折，現在他輕鬆了許多了。
每天我都好像回到孩提時期，好奇的到處去感受新的驚喜，隨著每星期回到醫院由聽力師調音，一些早已喪失的聲音又開始出現了…
l 電腦鍵盤的聲音很清脆呢！
l 我們家狗狗的指甲該剪了吧！踏在木頭地板上很大聲ㄟ！
l 管理員掃樹葉的沙沙聲
l 自己上小號的水聲大到覺得很拍謝
l 開車打方向燈的聲音還蠻大聲的
l 原來我們家電梯到達時會有叮的一聲
l 在辦公室飲水機裝水時著實地嚇了一跳 “開水很燙 請小心使用” 我看了看四周沒別人，以前都只是裝水 不知飲水機這麼先進會說話
l 最令我興奮的是我竟然又可以聽音樂了，可以明確的聽到節奏，恰恰恰的聲音，另外聽到鋼琴的 “殘響” 讓我滿淚盈眶
l 莫非是心理因素，我覺得電子耳聽英文要比中文更適合，更容易理解，難道是因為是外國人發明的嗎?真是太神奇了。
l 以前開車都不願別人跟我說話，因為會分心很危險，現在我都不用回頭就可以聽到後座跟我說話。
l 小孩們小聲地說:「以後都不可以說爸爸壞話了！」我回答他們說:「是的，不可以！」 看他們神奇跟訝異的表情，我可以聽到了，也可以聽懂了！
撰文者：張琳 夫人
認識我的丈夫-張琳是在我18歲的年紀，當時，他還是個大學夜間部25歲的大二學生，認識他不久就得知道他有位聽障的母親，後來陸續認識他的外婆、舅舅們都有聽力障礙，也都是知書達理的書香門第，一直都不是會讓我視為有障礙的家庭。
提起這些陳年往事不是要歌功頌德，當他31歲人生極力衝刺時期，開始面臨聽力逐日減損的命運，十年內會耗損多少的精神與財力與聽力拔河，最後，終耐不住業務工作勢必與人密集溝通的特性而加深的自我煎熬，以離開外商工作來保全尊嚴。工作是一個人肯定自我價值的方式，抽離了職場，自我價值的不確定感，更是讓人挫折不已。張琳幽默風趣的個性、反應快、頭腦清晰，熱愛交朋友的性格優勢，聽不清楚後還剩下什麼呢?
我們有個孩子是個過動加上書寫障礙生，外觀是個漂亮健康的男孩，小學3年級醫生判定有學習障礙，在陪伴孩子的過程，因為他的外觀完全看不出障礙，每次與師長溝通，幾乎都被貼上”被父母寵壞的孩子”這樣的惡名，孩子是我的，我不是遏止他的能力，而是要協助他找到能力的出口，我發現只有家人堅定的愛，人類的能力是會源源不絕被開發的，當他日益發現他無法藉由抄寫學會文字，他會經由讀去學習認字的能力，人類對於聽力、眼力、說話、嗅味、拿東西、走路等感官的渴望是原始本能需求，就如同肚子餓要吃東西一樣的自然而然。相對於張琳對於聽的追尋，就因為曾經有過聽得能力，無論如何就渴望盡力回復，我們作為家人，最重要的工作就是支持，當然，支持不是說說而已，一路的陪伴與體諒，加油打氣加耍寶，保持樂觀一起面對就對了，沒有人想要流一輩子的眼淚，心疼會隨著傷口痊癒，捨不得的感覺會經由一次次的進步而得到救贖不是嗎?
沒有留言:
張貼留言